Pourquoi j’ai donné une chance à mon embryon en mosaïque

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Cinq mois plus tard, j’ai reçu un appel d’un médecin qui remplaçait mon médecin; elle a annulé mon rendez-vous, affirmant qu’elle était mal à l’aise de transférer un embryon de mosaïque. J’étais livide et accablé de chagrin.

«La plus grande question qui se pose avec les tests d’embryons est de savoir qui peut prendre le risque de mettre au monde un enfant potentiellement handicapé», a déclaré le Dr Taylor. «La décision ne doit pas être laissée aux médecins. Les patients doivent avoir la liberté de décider et être correctement conseillés dans les cas où il existe des anomalies qui entraîneront inévitablement la mort. »

Les parents que j’avais rencontrés en ligne ont décrit en train de rouler ou de conduire leurs embryons anormaux congelés et en mosaïque dans des réservoirs métalliques encombrants vers d’autres cliniques lorsque leurs médecins ont refusé de transférer. Heureusement, mon médecin régulier est revenu et a prévu un nouveau rendez-vous pour le mois suivant.

Mon mari et moi avons eu de la chance. Notre bel embryon imparfait attaché à la paroi utérine, nous hypnotisant avec son cœur battant sauvage lors d’échographies bihebdomadaires. Comme chaque semaine apportait de nouveaux soucis – que je pourrais faire une fausse couche, que le bébé pourrait avoir d’autres anomalies non détectées lors des tests d’embryon – j’ai trouvé du réconfort dans les mots du Dr Taylor: «Le mosaïcisme est plus courant que nous ne le pensons. Beaucoup d’entre nous sont en mosaïque sans le savoir. »

À trois mois, mon médecin a recommandé un test sanguin qui a vérifié les fragments d’ADN du bébé dans mon sang pour voir si elle était à risque d’anomalies génétiques. À ce stade, mon mari et moi avions commencé à remarquer des familles dans le parc canin dont les enfants avaient des handicaps génétiques. Nous avons tranquillement trouvé que nous ajouterions de la variété aux familles de notre communauté et avons décidé de ne pas mettre fin au bébé – peu importe le résultat.

Ils sont revenus comme d’habitude. Mais comme le test d’embryon, le test sanguin ne pouvait pas diagnostiquer avec certitude l’état génétique d’un fœtus. Notre médecin a proposé un test d’amniocentèse plus précis, mais nous avions déjà pris notre décision. J’ai décidé de le laisser là-bas.

Maintenant, lors des échographies, notre fille cache son visage derrière ses mains ou appuie fortement contre le placenta, comme pour nous demander de la laisser grandir en toute intimité. La dernière fois que j’ai aperçu son profil complet, à cinq mois de gestation, son nez, long et pointu, était proéminent et indubitable. Je me suis demandé si c’était l’une des caractéristiques du 22e chromosome supplémentaire ou si elle avait simplement hérité du nez de mon mari. À mesure que ma date d’accouchement approche, son profil génétique est moins préoccupant. Je suis ravi que nous ayons atteint ce stade.

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