La difficulté de la distance sociale lorsque le toucher est une bouée de sauvetage

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Le soleil a percé les stores de couleur crème de la maison de ma mère dans le New Jersey. J’ai senti sa chaleur sur mon visage avant de jeter le poids de mon corps sur le côté, essayant à nouveau de rouler et de pousser pour m’asseoir.

J’espérais que le mouvement soudain me donnerait un peu d’élan, mais ce n’était pas suffisant et je me suis retourné, le dos à nouveau à plat contre le lit, s’enfonçant plus profondément dans le matelas moelleux que ma mère m’avait acheté quand je suis rentré chez elle .

Dans ma chambre à Mumbai, mon matelas est en mousse haute densité, une meilleure surface pour se déplacer pour quelqu’un comme moi, quelqu’un de dystrophie musculaire. Si j’avais besoin d’un coup de main pour m’asseoir, ma soignante résidante, Martha Tirki, était à quelques encablures. Mais dans le New Jersey, ma mère dormait encore à l’étage et je détestais l’idée de la réveiller pour m’aider. Mon soignant à temps partiel n’arriverait pas avant une autre heure. Après d’autres tentatives infructueuses avec beaucoup de torsions et de retournements, je me suis finalement assis.

J’ai pris quelques secondes pour me sentir bien à ce sujet parce qu’il était facile de penser autrement, de penser: tout cela et je ne suis même pas encore sorti du lit.

Il y a 12 ans, j’ai appris que j’avais la dystrophie musculaire des ceintures, ou LGMD, une maladie rare et progressive de fonte musculaire. Auparavant, j’étais une jeune femme entièrement fonctionnelle et indépendante sur le point d’obtenir son diplôme de l’Université de New York. J’avais des amitiés bien huilées et une vie sociale active. J’avais des offres d’emploi et une tête pleine de rêves. Mais je tombais soudainement en marchant vers la classe. Et il est devenu plus difficile de monter les escaliers du métro.

Ma famille et moi avons été testés génétiquement et avons découvert que mes parents étaient porteurs d’un gène récessif défectueux, un gène qui a changé à jamais la façon dont j’interagis avec le monde qui m’entoure. Un gène qui a finalement signifié que je ne pourrais plus prendre soin de moi seul.

Au fur et à mesure que ma maladie progressait, elle a inauguré un mode de vie qui a fait des mains des autres une partie cruciale de mes activités les plus élémentaires. Pour moi, et pour beaucoup d’autres handicapés physiques, le toucher n’est pas simplement un luxe ou un plaisir, mais un aspect de ma fonctionnalité, ma survie de base. Les mains de nombreuses autres personnes faisaient désormais partie de mes routines quotidiennes.

Autrement dit, jusqu’à ce que Covid descende sur le monde.

Mes parents sont tous deux médecins originaires du nord de l’Inde. En 2008, j’ai voyagé en Inde avec mon père à la recherche d’un remède alternatif à ma maladie. J’ai ingéré des herbes ayurvédiques à Pune, consulté des guérisseurs et des astrologues à Mangalore et appris le yoga dans des ashrams de Rishikesh dans le but d’arrêter la dégénérescence de mon corps.

Quand cela n’a pas fonctionné, je suis retourné à New York et j’ai essayé de reprendre la vie que j’avais laissée derrière moi. J’ai trouvé un emploi et j’ai insisté pour que je puisse vivre seul. Mais je n’ai pas tardé à avoir besoin d’aide pour tout, de la douche à la marche, en passant par la cuisine, la conduite et parfois même m’asseoir. J’ai fini par retourner en Inde pour une procédure de cellules souches qui me semblait prometteuse et vivre à Mumbai pour ses options de physiothérapie et de soins à domicile accessibles, deux services essentiels qui m’ont gardé fonctionnel et semi-indépendant. Plus que jamais, les mains des autres étaient ma bouée de sauvetage.

Et donc je suis venu à compter sur les gens et leurs mains. Des gens comme Verna, ma physiothérapeute, dont les mains intuitives positionnaient parfaitement mes jambes alors que nous travaillions des muscles individuels pendant nos séances. Ou Anjali, mon aquothérapeute, dont les mains douces stabilisaient l’inclinaison vers l’avant de mon bassin alors que nous marchions ensemble sous l’eau. Ou Sheila, ma masseuse, dont les mains lourdes effaçaient la douleur de mes muscles et redonnaient vie à des parties sous-utilisées ou atrophiées de mon corps. Ou Karishma, mon professeur de yoga, dont les mains étiraient mes bras au-dessus de ma tête parce qu’ils ne pouvaient pas le faire seuls. Ou Martha, qui tenait ma tasse de thé le matin d’une main et me tenait de l’autre pendant que nous nous dirigions vers mon bureau et ma chaise personnalisés pour que je puisse écrire. Quand j’étais prêt à prendre une douche, elle m’a hissé et nous nous sommes serrés les mains alors que nous passions à l’activité suivante.

Au cours de notre routine d’exercices pour les jambes, Verna a tenu sa paume contre mon genou et m’a dit que tout ce dont j’avais besoin était un léger toucher de soutien et que mon corps s’occuperait du reste. Parfois, je n’étais pas capable de dire si elle bougeait ma jambe ou si mes muscles faisaient l’exercice seuls. Mais cela n’avait pas d’importance. La plupart du temps, il s’agissait de savoir que ses mains étaient là pour me soutenir si j’en avais besoin.

Mon corps et mon esprit comptent sur le toucher comme moyen de soutien, comme moyen de survivre et de mener une vie avec la dystrophie musculaire. Lorsque le verrouillage de l’Inde a frappé, ma thérapie s’est arrêtée brusquement. J’ai continué les sessions sur Zoom pendant que Martha essayait de m’aider à suivre les exercices, mais ce n’était pas suffisant. J’avais besoin de mains entraînées sur mon corps et je n’étais pas sûr de ce qui se passerait sans elles.

Avant la pandémie, je recrutais de l’aide auprès d’un inconnu ou d’un garde de sécurité à l’extérieur d’un bâtiment dans lequel j’entre et ils m’ont presque toujours aidé. Maintenant, demander un coup de main, même s’il était ganté, était dangereux, parfois même impossible. J’étais accueilli avec des regards suspects et des marmonnements sous des visages à moitié cachés. Je me sentais impuissant et pourtant j’ai compris. Toucher quelqu’un que vous ne connaissiez pas, ou même quelqu’un que vous avez connu, pourrait signifier contracter une maladie mystérieuse et invisible – ou pire – la mort.

Après avoir compté sur tant de mains pour m’aider, il ne me restait plus que deux, celles de Martha, qui a pris grand soin de moi pendant les premiers mois de la pandémie. J’étais reconnaissant de son aide et je sentais l’importance de notre jumelage plus le verrouillage persistait.

Pourtant, je me suis senti privé du confort qui venait de toucher mes proches. En juillet, je suis rentré dans le New Jersey pour les câlins de ma famille et pour me coucher avec ma mère la nuit, réchauffant ses pieds avec les miens. Martha est retournée dans son village parce qu’elle n’avait pas de passeport. J’ai pleuré profondément quand nous nous sommes séparés.

Même si j’essayais de rester actif dans le New Jersey, je craignais d’exposer mes parents à trop de soignants, donc je ne pouvais pas recevoir les mêmes soins que moi en Inde. Les cas de Covid faisant rage à travers le pays, je me demandais quand nous toucherions à nouveau.

Avec Le plan ambitieux de l’Inde pour déployer les vaccins, Je suis retourné à Mumbai il n’y a pas longtemps, de nouveau à Martha et à mes autres soignants, aux mains qui m’ont autrefois touchée. J’ai besoin d’un soutien supplémentaire pour mon corps maintenant, ce qui est une chose vulnérable à demander à tout moment, et en particulier pendant une pandémie. Après avoir terminé ma quarantaine, j’ai repris mes activités normales, y compris la physiothérapie. C’était surréaliste de voir mes thérapeutes, de retourner dans la piscine et de bouger à nouveau mon corps avec l’aide d’autres personnes.

À la maison, je regarde par-dessus le balcon pour voir des gens qui portent des masques et continuent leur vie. Les rues autrefois vides sont maintenant pleines de bruit. Les écoles n’ont pas rouvert depuis le verrouillage, et le le nombre de cas et de décès dans le pays a diminué.

Je travaille pour être bientôt enregistré pour le vaccin non seulement pour moi, mais parce que j’ai besoin de beaucoup de gens pour m’aider, je suis constamment en position de mettre les autres en danger.

Au fur et à mesure que le monde se fera vacciner, nos interactions physiques changeront à nouveau. Et avec ce changement vient une compréhension plus profonde de ce que signifie demander un coup de main.

Sonali Gupta est une écrivaine basée à Mumbai qui travaille sur un livre sur sa recherche d’un remède contre la dystrophie musculaire des ceintures.



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