Des experts de l’OMS cherchent des limites aux expériences d’édition de gènes humains

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Un comité d’experts travaillant avec l’Organisation mondiale de la santé a appelé lundi les nations du monde à fixer des limites plus strictes aux méthodes puissantes d’édition de gènes humains.

Leur recommandations, formulées après deux ans de délibération, visent à empêcher les expériences scientifiques malhonnêtes avec le génome humain et à garantir que l’utilisation appropriée des techniques d’édition de gènes profite au grand public, en particulier aux habitants des pays en développement, et pas seulement aux riches.

« Je suis très favorable », a déclaré le Dr Leonard Zon, un expert en thérapie génique à l’Université de Harvard qui n’était pas membre du comité, mais l’a qualifié de « groupe réfléchi ». Les récents résultats de l’édition de gènes sont « impressionnants », a-t-il déclaré, et les recommandations du comité seront « très importantes pour la thérapie à l’avenir ».

Les lignes directrices proposées par le comité de l’OMS ont été motivées en grande partie par le cas de He Jiankui, un scientifique chinois qui stupéfait le monde en novembre 2018 lorsqu’il a annoncé qu’il avait modifié l’ADN d’embryons humains à l’aide de CRISPR, une technique qui permet une édition précise des gènes. De telles altérations signifiaient que tous les changements survenus dans les gènes seraient répliqués dans chaque cellule de l’embryon, y compris les spermatozoïdes et les ovules. Et cela signifiait que les altérations, même si elles étaient délétères au lieu d’être utiles, se produiraient non seulement chez les bébés nés après l’édition de gènes, mais à chaque génération à laquelle leur ADN serait transmis.

L’objectif du Dr He était de modifier l’ADN des bébés dans le but de les rendre génétiquement incapables de contracter le VIH de leurs parents. Un tribunal chinois a déterminé qu’il avait falsifié des documents éthiques et induit en erreur des sujets dans les expériences qui n’avaient pas réalisé en quoi consistait son expérience d’édition de gènes. Il a été condamné à trois ans de prison en décembre 2019.

Le fait qu’une telle expérience, connue sous le nom d’édition de la lignée germinale, puisse avoir lieu a soulevé la question de savoir comment contrôler l’édition de gènes et comment s’assurer qu’elle est utilisée au profit des gens.

Les normes de l’OMS disent que l’utilisation par le Dr He de l’édition de la lignée germinale était inacceptable et qu’il est irresponsable d’envisager même de l’utiliser maintenant. Mais d’autres types d’édition de gènes sont une autre histoire.

Les scientifiques tentent déjà d’éditer les gènes pour corriger la mutation qui cause la drépanocytose. Le gène modifié se trouverait dans les cellules hématopoïétiques de la moelle osseuse des personnes atteintes de la maladie, et non dans les spermatozoïdes ou les ovules, de sorte que les changements ne seraient pas transmis de génération en génération. Mais même cette utilisation de CRISPR soulève d’autres questions.

Le comité de l’OMS a décrit un scénario inventé où des chercheurs d’un pays riche veulent faire un essai clinique d’édition de gènes drépanocytaires en Afrique subsaharienne, où la maladie est répandue. Si l’essai réussit, le traitement d’édition de gènes serait trop coûteux pour tous, mais très peu de citoyens du pays où il doit être testé.

Une autre situation hypothétique implique un essai d’édition de gènes pour corriger une mutation génétique qui cause la maladie de Huntington, un trouble cérébral progressif. Les personnes qui héritent du gène muté développeront la maladie de Huntington avec une certitude absolue. Si l’expérience d’édition de gènes réussit, cela leur évitera peut-être cette horrible maladie. Et parce que l’édition n’implique pas de spermatozoïdes et d’ovules, les changements ne seront pas héréditaires.

Mais il faudrait des années, voire des décennies, pour savoir si les participants à l’étude dont les gènes ont été modifiés étaient protégés contre la maladie de Huntington. Les participants ne seraient pas libérés de la terrible peur que, malgré l’édition de gènes, ils puissent encore développer la maladie cérébrale mortelle.

Dans un tel scénario, le groupe OMS a demandé s’il existait des moyens plus rapides d’évaluer l’efficacité du traitement. Il a également proposé que les chercheurs prennent en compte le fardeau psychologique des participants qui espèrent être guéris mais ne le savent pas avec certitude.

Pourtant, l’édition de gènes est là et est très prometteuse, a déclaré le comité. L’OMS a lancé un registre des études en cours et indique qu’il comprend déjà 156 expériences impliquant des gènes qui ne se trouvent pas dans le sperme ou les ovules.

Le comité de l’OMS a souligné que chaque pays doit avoir des directives pour s’assurer que la recherche est menée de manière éthique et avec une surveillance appropriée, et avec des conditions en place pour assurer l’accès et la justice sociale. Les coûts de traitement devant être très élevés, du moins au début, le groupe a déclaré que l’objectif doit être de garantir que les avantages de l’édition de gènes profitent équitablement aux personnes du monde entier.

« Ce n’est pas un défi facile », a déclaré Françoise Baylis, membre du comité et chercheuse en éthique médicale à l’Université Dalhousie à Halifax, en Nouvelle-Écosse.

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