Comment une pénurie de personnel infirmier affecte les familles ayant des enfants handicapés

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Beaucoup avaient placé leurs espoirs dans le plan d’infrastructure de l’administration Biden, qui fournirait 400 milliards de dollars pour améliorer les soins à domicile et communautaires. Mais alors que le président et les républicains se disputent la taille et la portée de la proposition, il n’est pas clair si cette partie survivra.

Les parents, quant à eux, continuent de porter un fardeau implacable, de plus en plus seuls.

Une infirmière qui s’occupe d’un enfant médicalement fragile à domicile a les mêmes responsabilités qu’à l’hôpital mais pas de renfort médical en cas d’urgence. C’est un acte de haute voltige, et les experts disent que les salaires en vigueur ne reflètent pas sa difficulté.

Les directives fédérales permettent aux programmes Medicaid des États de couvrir les soins à domicile pour les enfants éligibles, quel que soit le revenu de leur famille, car le prix des soins infirmiers 24 heures sur 24 mettrait en faillite presque tout le monde. Mais les États paient généralement les infirmières de soins à domicile à des taux beaucoup plus bas qu’ils ne le feraient pour des soins équivalents dans un hôpital ou un autre centre médical.

« Ils établissent effectivement une référence en matière d’indemnisation des accidents du travail qui désavantage ce domaine de manière concurrentielle », a déclaré Roger Noyes, porte-parole de la Home Care Association of New York State. À leur tour, les agences de santé à domicile certifiées par l’État qui fournissent aux familles des infirmières paient de maigres salaires et offrent rarement une assurance maladie ou d’autres avantages aux infirmières qu’elles emploient.

Ainsi, bien que les soins à domicile soient plus appropriés pour les enfants médicalement fragiles, les hôpitaux reçoivent environ la moitié des dépenses de Medicaid pour ces cas, contre 2% pour les soins à domicile, selon des études.

Et Covid-19 a généré des demandes concurrentes de soins infirmiers qui ont encore diminué la main-d’œuvre des soins à domicile. En plein essor avec la pandémie, le plus grand fournisseur de soins de santé de l’État, Northwell Health, a embauché 40 % d’infirmières de plus en 2020 que l’année précédente et a engagé 1 000 infirmières temporaires supplémentaires une fois le bassin d’embauche local épuisé.

Robert Pacella, directeur général de Caring Hands Home Care, l’agence qui s’occupe du cas d’Henry, a remarqué le changement en janvier alors que les infirmières commençaient à décliner les opportunités de prendre des quarts de travail et que les nouveaux candidats diminuaient.

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