Qu’est-ce que ça fait de mourir ?

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De temps en temps, le conseil que l’auteur-compositeur-interprète Warren Zevon a donné aux vivants, alors qu’il était mourant, me vient à l’esprit : « Profitez de chaque sandwich. Le plus souvent, cela se produit lorsque je savoure un sandwich littéral. Mais son point le plus important est également valable : savourez les bonnes choses de la vie pendant que vous le pouvez.

Que les bonnes choses de la vie puissent être savourées même par les mourants est, dans la culture américaine, une idée discrètement subversive. C’est également l’un des thèmes de « Documenting Death », un nouveau court-métrage documentaire réalisé et produit par Le New-Yorkais Sara Joe Wolansky. Le film raconte l’histoire de Kim Acquaviva et de son épouse, Kathy Brandt, décédées d’un cancer en 2019, à l’âge de 54 ans. Brandt était une infirmière en soins palliatifs et un fervent partisan des soins palliatifs et palliatifs; lorsqu’elle a reçu son diagnostic, elle et Acquaviva, professeure de sciences infirmières à l’Université de Virginie et experte des questions de fin de vie pour les personnes LGBTQ et leurs familles, ont décidé de documenter le déclin de Brandt et les derniers jours de leur famille ensemble, à travers publications franches et fréquentes sur les réseaux sociaux.

De nombreux articles traitent de manière neutre de l’expérience de Brandt d’habiter un corps mourant. Avait-elle encore envie de sexe ? (« C’est comme si, pour moi, du moins, il n’y avait rien là-bas », raconte-t-elle à Acquaviva, devant la caméra.) Se souvenait-elle qu’elle avait une couche et qu’il était temps de se soulager ? Quels étaient ses symptômes aujourd’hui et en quoi étaient-ils différents de ceux d’hier ? L’ouverture radicale du couple s’est étendue à un post, la veille de la mort de Brandt, dans lequel Acquaviva dit: «Je partage ceci pour les personnes non médicales qui n’ont jamais entendu le début d’un râle de mort. Le râle est celui de Kathy Brandt. . . . La vidéo est sombre et nerveuse, mais le son est correct. Le lendemain, Acquaviva a publié une photo du visage de sa femme, prise peu de temps après sa mort.

Certains trouveront la documentation du couple troublante – il s’agit certainement d’une rupture des frontières habituelles entre public et privé. C’est par conception. « Dans une culture où nous ne partageons presque rien autour de la maladie et de la mort », déclare Acquaviva dans le film, « la seule façon de contrer cela est que certaines personnes partagent un peu plus qu’il n’est probablement approprié. » L’objectif, dit-elle, était de lutter contre la stigmatisation associée à la mort et à la mort. Bien que les expériences de la mort et des soins de fin de vie touchent tout le monde, elles se déroulent à huis clos, souvent loin des proches même. Acquaviva et Brandt l’ont vu comme une extension de leur travail professionnel pour mettre leurs moments privés au grand jour.

Mais ils avaient aussi un autre objectif, plus personnel, qui était de profiter du peu de temps qui leur restait, entre eux et avec leur jeune fils adulte. Environ une semaine avant la mort de Brandt, Acquaviva a posté une photo d’elle, avec la légende « Elle sourit toujours quand elle se réveille et me voit. La vie est belle. » Cet accent – ​​que la vie pouvait encore être belle, même quand elle se terminait – fait partie de ce qui a attiré Wolansky dans l’histoire du couple. Acquaviva a raconté à Wolansky une conversation qu’elle avait eue des années plus tôt avec sa mère, qui se mourait d’un cancer mais avait néanmoins une question sur le sexe, à laquelle son médecin ne répondait pas. Le sentiment de sa mère, a déclaré Acquaviva, était qu’il était « petit ou indulgent » pour quelqu’un qui était en phase terminale de se préoccuper des questions de plaisir. « Dans mes conversations avec Kim », m’a dit Wolansky, « elle a dit que, lorsque vous mourez, il y a souvent de la culpabilité à profiter des choses qui rendent la vie merveilleuse, parce que vous « devriez vous concentrer sur essayer de ne pas mourir ». « Ce qui n’est pas la même chose que de se concentrer sur la vie.

Vers la fin de la lutte de ma propre mère contre le cancer, l’un de ses traitements a transformé son estomac contre le café. « N’est-ce pas triste ? » m’a-t-elle dit, presque la seule plainte que j’aie entendue d’elle pendant ses trois ans de maladie. Et c’était triste. Elle avait tellement aimé ses tasses de café noir, aimé les plaisirs qui les accompagnaient : une bonne conversation, ou un livre, ou peut-être une chance de s’asseoir et de regarder la lumière du soleil traverser la pièce. En tant que personne mourante, elle avait aussi d’autres raisons d’être triste, mais il y avait cette tristesse très spécifique à propos du café. La perte m’a semblé le signe d’une vie bien vécue. Elle avait apprécié chaque tasse.


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