La MLB sensibilise à la SLA avec Lou Gehrig Day

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SAN FRANCISCO — Le jour Lou Gehrig se tenait devant un micro au Yankee Stadium et, en quelques mots simples, a inspiré une nation par son courage et son optimisme, la maladie qui détruisait lentement son corps n’avait pas encore fait son pire.

Aux prises avec la sclérose latérale amyotrophique, une maladie mortelle pour laquelle il n’y a pas de remède, et face à une durée de vie projetée de deux à cinq ans, Gehrig s’est appelé avec défi l’homme le plus chanceux de la planète, principalement pour ce qui était déjà derrière lui. , pas la souffrance tranquille qui nous attend.

Gehrig succomberait à la SLA dans les deux ans, à l’âge de 37 ans, mais la maladie qui porte officieusement son nom demeure, et la recherche d’un remède et de traitements efficaces se poursuit.

Mercredi, la Major League Baseball célébrera le premier Lou Gehrig Day, conçu à la fois pour honorer la magnifique carrière d’Iron Horse et pour aider à sensibiliser et à financer la maladie.

«Quatre-vingt-deux ans après le discours de Lou, les patients rentrent chez eux et font la même chose que Lou, essayant des thérapies non conformes, des suppléments et de la vitamine E», a déclaré Gwen Peterson, une défenseure grégaire des patients atteints de SLA âgée de 34 ans, qui a été diagnostiqué avec la maladie en 2018. « Nous ne sommes pas beaucoup plus avancés que Lou. C’est pourquoi cette journée est si importante.

Lou Gehrig Day deviendra le troisième événement annuel que la MLB utilise pour reconnaître les réalisations des anciens joueurs. Les autres honorent Jackie Robinson et Roberto Clemente.

Peterson faisait partie d’un groupe de bénévoles qui ont aidé à concevoir, organiser et façonner Lou Gehrig Day avec MLB Elle garde une capture d’écran sur son téléphone d’un message texte envoyé il y a moins de deux ans par son ami, le chanteur country Bryan Wayne Galentine, un Souffrant de SLA décédé en octobre. Dans le texte, Galentine a suggéré que la MLB devrait être approchée pour « faire quelque chose avec Lou Gehrig comme ils l’ont fait avec Jackie Robinson ».

En deux ans, la suggestion de Galentine a obtenu le sceau d’approbation de la MLB. L’événement sera célébré cette année à l’occasion de l’anniversaire du jour où Gehrig a été inscrit pour la première fois dans la formation de départ dans le cadre de sa séquence record de 2 130 matchs consécutifs. C’est aussi le jour de sa mort, en 1941.

« Je suis vraiment fier de mes amis pour avoir mis tout cela ensemble », a déclaré Peterson. «Tout a commencé avec un SMS de Bryan, et il aurait été si heureux de le voir se réaliser.»

Pour certains joueurs, la journée a une signification particulière. Stephen Piscotty, un voltigeur des Oakland Athletics, a perdu sa mère, Gretchen, à cause de la SLA en 2018. Il a qualifié l’événement à l’échelle de la ligue de « pas en avant » en termes de sensibilisation et de collecte de fonds pour une maladie avec un on estime que 5700 à 6400 nouveaux diagnostics par an dans le monde.

« Regarder quelqu’un traverser cela est dévastateur parce que la souffrance est implacable », a déclaré Piscotty lors d’un entretien téléphonique. «Actuellement, il n’y a aucun espoir. Mais nous voulons changer cela.

Bien que Peterson ne puisse pas assister à l’événement au Yankee Stadium, son frère aîné Rob Farnen, un joueur de troisième but de Yale à la fin des années 1990, y assistera au nom de sa sœur cadette et d’un ami proche du collège nommé Jake Bliss, décédé de la SLA en 2012. Farnen sera accompagné de ses parents et de Greg Janis, un médecin qui a été un conseiller informel et un conseiller de Peterson pendant ses 18 mois d’épreuve pour trouver un diagnostic.

Peterson a grandi à West Haven, Connecticut, le plus jeune d’une famille composée principalement de fans des Red Sox. Elle a déménagé à San Francisco en 2013 pour occuper un poste dans le recrutement de chercheurs dans une université. Elle a rapidement rencontré et est tombée amoureuse d’un directeur de l’analyse technologique nommé Nathan Peterson. Peu de temps après, elle a commencé à trébucher et à trébucher, un symptôme précoce – un Gehrig également éprouvé – d’une maladie qui attaque les cellules nerveuses du corps et conduit à une paralysie complète.

Parmi les aspects exaspérants de la maladie de Lou Gehrig est que pour la plupart des patients, le seul diagnostic est d’exclure toutes les autres possibilités. Pendant un an et demi, Peterson n’a entendu aucune réponse adéquate. Un médecin lui a dit qu’elle avait une pression artérielle basse et qu’elle était stressée par la planification du mariage. Peterson savait mieux.

Au milieu de l’inquiétude croissante, Gwen et Nate se sont mariés en 2017. Moins d’un an plus tard, les médecins lui ont dit de mettre de l’ordre dans ses affaires.

« L’avenir est effrayant », a déclaré Nate le mois dernier dans l’appartement du couple à San Francisco. « Il est difficile de regarder quelqu’un que vous aimez traverser cela, et aussi difficile que cela puisse paraître maintenant, ça va être pire. »

Peterson a démissionné de son travail, s’est inscrite à des prestations de sécurité sociale et à Medicare et a obtenu le statut juridique d’invalide. Mais, au contraire, elle travaille encore plus fort maintenant en tant que membre de I AM ALS, un groupe de défense des droits des patients, qui est devenu sa passion. Elle a également participé à 32 études de recherche, dont une dizaine actives, et a été sélectionnée dans un comité qui fera appel à la Food and Drug Administration américaine pour rendre les traitements plus accessibles.

Elle a été acceptée dans un programme d’accès élargi pour un traitement expérimental qui implique une procédure hautement invasive et douloureuse dans laquelle des cellules souches modifiées sont injectées dans son liquide céphalo-rachidien. Ce traitement, à tout le moins, donne un peu d’espoir au-delà des vitamines et des suppléments.

«Ce n’est pas pour les âmes sensibles, mais j’ai la chance d’être sur une thérapie expérimentale», a déclaré Peterson, faisant écho au même mot que Gehrig a utilisé dans son discours. Les Peterson se considèrent également chanceux car le déclin musculaire de Gwen a été plus lent que pour certains. Même ainsi, elle a besoin d’un déambulateur et son discours a ralenti.

En raison de son plaidoyer, Peterson a été nommée à deux comités consultatifs au Healey Center for ALS du Massachusetts General Hospital, un centre mondial de recherche et de traitement de premier plan luttant contre la maladie.

Merit Cudkowicz, neurologue et directeur du Healey Center, a qualifié le Lou Gehrig Day de « transformationnel » en ce qui concerne la façon dont il augmentera perpétuellement la sensibilisation et le financement de la cause.

« Cela pourrait être encore plus grand que le Ice Bucket Challenge », a-t-elle déclaré, faisant référence à la campagne qui a sensibilisé et à plus de 100 millions de dollars pour la recherche sur la SLA en demandant aux gens de publier des vidéos sur les réseaux sociaux d’eau glacée qui leur est jetée sur la tête. « C’est aussi une reconnaissance de toutes les personnes qui sont mortes de cette maladie. »

Le Dr Cudkowicz a traité Pete Frates, l’ancien joueur de baseball du Boston College qui a aidé à promouvoir le Ice Bucket Challenge avant sa mort en 2019. Elle reconnaît un esprit courageux similaire chez Peterson.

« Elle est une avocate si puissante », a déclaré le Dr Cudkowicz à propos de Peterson. « Son travail change la donne. Le plaidoyer des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles au cours des deux dernières années a changé le dialogue avec la FDA, les sociétés pharmaceutiques et la communauté scientifique. Vous aimeriez qu’ils n’aient pas à passer leur temps là-dessus, mais cela a eu un grand impact. « 

Le Dr Cudkowicz a déclaré que même s’il n’existe toujours aucun remède ni aucun médicament éprouvé pour arrêter ou inverser la maladie, des percées ont été réalisées dans la recherche génétique et les traitements possibles. Mais le public, a-t-elle dit, ne sait généralement pas à quel point la maladie est débilitante.

La propre histoire de Gehrig a tendance à se concentrer sur sa séquence ironman et son discours d’adieu émouvant, et moins sur son inévitable déclin physique, qui s’est produit loin des projecteurs. Dans le livre, L’homme le plus chanceux : la vie et la mort de Lou Gehrig, l’auteur Jonathan Eig a détaillé de nouvelles recherches montrant comment Gehrig, comme pratiquement tous les patients atteints de SLA, a été contraint d’utiliser un fauteuil roulant, puis de rester au lit, et a finalement perdu la capacité d’avaler et, finalement, de respirer.

Depuis la publication du livre en 2005, Eig s’est impliqué dans la défense de la SLA et a déclaré que la plupart des neurologues qu’il a rencontrés présentaient une photo de Gehrig sur leur mur. De nombreux patients tirent également leur force de l’exemple de Gehrig, a-t-il déclaré.

« Gehrig est un symbole de force, pas un symbole de maladie », a déclaré Eig. «Il est important que les gens aient quelqu’un comme lui avec qui être associé.»

Peterson est également inspiré par Gehrig et a commencé à faire des recherches sur sa vie peu de temps après son diagnostic. Elle a hâte de célébrer sa journée, quand elle le pourra. Les Giants de San Francisco sont en congé mercredi, ils célébreront donc le 3 juin. Les Peterson prévoient d’être là.

En attendant, et par la suite, Gwen continuera son travail inlassable, avec Nate à ses côtés.

« Continuez à défendre », a-t-elle déclaré. « J’aime les gens que j’ai rencontrés. J’ai Nate, j’ai ma famille et mes amis. Mais les personnes atteintes de cette maladie, il y a un lien différent là-bas. Donc, je continuerai à défendre et je continuerai à me faire des amis.

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